La vie avec une maladie dite invisible

Illustration en ombres chinoises, un crane au premier plan avec les parties actives de celui ci et leurs fonctions, une femme tien son visage avec son poing accoudée a une table

 

Pathologies difficiles et longues à diagnostiquer, les maladies dont nous parlons ici ne sont pas mortelles mais très éprouvantes, douloureuses et handicapantes tout en ne se voyant pas, d’où le terme réducteur de « maladies invisibles ». La combinaison entre des symptômes communs à d’autres pathologies inflammatoires et la difficulté à poser un diagnostique, malgré tous les examens à dispositions qui ne révèlent rien, explique cette difficulté pour la médecine à mettre un nom rapidement sur ce qui vous arrive.

 

La découverte

Au début et durant tout le processus de recherche du diagnostic, non seulement les différents symptômes sont difficiles à supporter d’autant plus que les malades ne savent rien sur l’origine de leurs maux, mais en plus, il faut affronter les interrogations, commentaires et autres inquiétudes de leurs entourage à qui il faudrait l’expliquer, surréaliste ! Tous les témoignages sont les mêmes et vous avez tous entendu : Tu dois faire une dépression, c’est dans la tête, tu sais, il faut être courageux dans la vie, tu t’écoutes trop, tu devrais dormir un peu plus, tu manques de volonté, bouge toi, réagis…. J’ai même entendu un médecin dire à un autre en regardant sa patiente s’éloigner, « C’est une fibro encore une malade imaginaire ». Bref nous pourrions faire un livre entier de ces petites phrases mortifères.

Ce qu’il faut réaliser, c’est que pour les malades, ces paroles sont anéantissantes, injustes, coupantes comme des lames acérées par ce qu’on ne peut pas imaginer l’énergie, la volonté, le courage qu’il faut. On ne peut pas imaginer la peur, la culpabilité, l’incompréhension que vous traversez. Cette impression de parler dans le vide ou une langue étrangère que personne ne comprend.

Pourtant, croyez moi, il n’y à rien d’imaginaire, tout est bien réel, les douleurs, la fatigue que l’accumulation des symptômes accentuent, les douleurs dentaires, les migraines, les nausées l’incapacité soudaine à faire les choses les plus simples que l’on faisait avant sans même y réfléchir, les difficultés à dormir, à manger, à se concentrer, la perte d’autonomie, et j’en passe*, tout cela est bien concret pour vous, n’est ce pas ? Et les effets secondaires des traitements qui souvent ne font qu’amplifier certains de ces phénomènes.

Et puis enfin, un jour arrive où le mot est posé : Fibromyalgie. A ce moment là, ce n’est pas que vous vous sentez mieux, vous savez juste à quoi vous avez à faire et seulement vous pouvez commencer à chercher comment agir, à faire le lien avec tel ou tel événement de notre vie d’où cette chose à pu émerger… Bref, vous savez !

 

L’ entourage

Il ne faut pas oublier ceux qui accompagnent les malades dans leur vie privée, il y a beaucoup de chance que la personne qui est à vos côtés soit aussi perdue que vous et totalement démunie. Elle/ il a certainement autant besoin que vous d’informations, d’échanges autour du sujet et de mode d’emploi afin « de bien faire ». Je ne les trouve pas spécialement bien considérés par les soignants. Vous comprenez son inquiétude et malgré cela, c’est elle qui nourrit en partie votre culpabilité, alors communiquez avec votre partenaire de vie et expliquez lui ce que vous pouvez faire ou non, la façon dont vous pouvez faire les choses… Parlez. Vous aussi soyez patient avec elle. Restez attentif à ce que la maladie ne devienne pas une entité à part entière et que d’une vie à deux, cela devienne une vie à trois, vous, elle/lui et la maladie. Que tout tourne toujours autour de cela. Il est vraiment indispensable de vous parler d’autres choses et d’arriver à oublier un peu. Je sais, cela vous paraît peut-être impensable de là ou vous êtes, mais si justement pensez à ne plus y penser ! Et la libido, on en parle ? Être créatif ici aussi, inventez une autre façon d’être à deux en amoureux.

Il existe, aujourd’hui beaucoup de témoignages sur la fibromyalgie faites les lire par vos proches, informez votre entourage, famille, amis, collègues… Ceux qui voudront comprendre, vous entoureront, ceux qui ne voudrons pas savoir, passeront leur chemin et une sélection des âmes bienveillantes ou non de votre cercle se manifestera.

 

Je suis passée par là, je parle donc d’expérience. Il y a 11 ans, suite à une opération et de son anesthésie mal supportée avec entre autres pour effet un important dérèglement neurologique et mon système immunitaire qui décide de me protéger alors qu’il n’y en pas besoin, je vous fais grâce du reste. J’ai donc largement traversé tout ce que l’on vient d’aborder. Avec un sentiment extrême de solitude face au vide abyssal et de mutisme dans lequel nous laisse la médecine occidentale. Une fois le deuil fait, car c’est un vrai deuil de soi à traverser, petit à petit, à mon rythme, je me suis réveillée, motivée, j’ai cherché comment adapter les choses que j’aimais faire à mon nouvel état, mon nouveau moi, comment me réinventer. Découvrir de nouvelles choses aussi, beaucoup de nouvelles choses passionnantes. Je me suis formée à certaines techniques, j’ai recommencée à sourire, à avoir envie, à sortir, à m’aimer, à vivre avec optimisme seule et avec les autres.

 

Alors bien sûr, là, je raconte mon parcours rapidement, et cela, à l’air simple, mais cela m’a pris des années pour arriver à transformer. Donnez vous le temps, la permission de ne pas pouvoir « çi ou ça » sans aucune culpabilité, si vous vous sentez fatigué, reposez vous. Ce que l’on dit de vous, vous blesse ? N’écoutez plus et dites vous que cela part d’un bon sentiment emplit d’ignorance, souriez. N’oubliez jamais que ce que l’on dis de vous, n’est pas vous, ce n’est qu’une projection que les autres se font de vous. Si vous vous évertuez à continuer dans l’ancien schéma, vous allez vous épuiser, vous casser, soyez tendre avec vous-même et sachez aussi ne rien faire.

 

Tentez ce que vous avez envie d’essayer, et surtout recommencez à vous écouter, à vous faire confiance car qui à part vous-même sait réellement ce qui est bon pour vous ? Qui a part vous-même peut vous aider à trouver ce qui peut vous soulager ? Pour le moment, la médecine occidentale n’a pas trouvé de traitement contre la fibromyalgie, la kinésithérapie et l’ostéopathie sont d’une grande aide et les seuls médicaments en fait sont les anti-douleur ou les anti-dépresseur. Alors mes amis soyez curieux, il y a tant de choses hors des sentiers battus qui peuvent vous être d’une grande aide. Cela pourra prendre du temps, le temps dont vous avez besoin en fait, ni plus, ni moins, mais la guérison psychique est possible, l’auto-guérison est une magnifique aventure sur la route de la connaissance de soi, de l’éducation de l’essentiel et des choix à faire, de l’émerveillement des choses les plus simples de la vie.Personnellement, je ne perds pas foi en une guérison physique aussi et je m’y attelle chaque jour selon mes possibilités.Et puis il existe des gens prêt à partager leur expérience et connaissances, à vous écouter sans aucun jugement. J’en fait partie et je remercie l’univers d’en avoir rencontré sur ma route. Vous trouverez sans aucun doute l’oreille attentive qui vous correspond, vous n’êtes pas seul. Vous êtes forts, parfaits comme vous êtes et à l’endroit de votre vie où vous devez être.

Avec joie et amour, je vous souhaite une belle route vers la guérison.

* Voir publication « Les 100 symptômes de le fibromyalgie ».Extrait du livre « Prisonniers de la fibromyalgie, l’espoir retrouvé » du Dr André Marguin